امام علی (ع) فرمودند: زن باردار هیچ خوراکی نمی خورد و هیچ دارویی به کار نمی گیرد که برتر از خرمای تازه باشد.


آیا می دانید علت بیماری نوروفیبروماتوز در نوزادان چیست؟

آیا می دانید علت بیماری نوروفیبروماتوز در نوزادان چیست؟

آیا تا به حال متوجه لکه های قهوه ای رنگ یا کک و مک بر روی بدن نوزاد خود شده اید؟ آیا کودک شما از ناهنجاری های اسکلتی رنج می برد و یا دارای یک سر بزرگ تر از استاندارد می باشد؟ اگر کودک شما همواره سرش را تکان می دهد، ممکن است از نوروفیبروماتوز رنج ببرد.

نوروفیبروماتوزیز در نوزاد:

نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی است که بر رشد سلولی و توسعه سیستم عصبی در نوزادان تاثیر میگذارد. این اختلالات باعث تشکیل تومورها در بافت های عصبی می شود. تومورها می توانند در هر نقطه از سیستم عصبی کودک رشد نمایند، از جمله در نخاع، مغز و اعصاب. معمولا، این تومورها غیرسرطانی هستند، اما در برخی از نوزادان می توانند بدخیم (سرطانی) هم شوند.

علل نوروفیبروماتوزیز در نوزادان:

نتایج تحقیقات دانشمندان نشان می دهد که نوروفیبروماتوز به دلیل جهش ژنتیکی در هر یک از پدر و مادر یا از طریق جهش خود به خودی در طول دوران رشد کودک به وجود می آید. تاکنون دو نوع نوروفیبروماتوز شناخته شده که NF1 و NF2 نام دارند.

• نوروفیبروماتوز 1 (NF1):

ژن NF1 با جهش در کروموزوم 17 به وجود می آید. ژن تولید این بیماری یک پروتئین با عنوان نوروفیبرومین است که رشد سلولی را تنظیم می کند. با این حال، جهش در این ژن باعث NF1 شده و در واقع موجب از دست دادن نوروفیبرومین می شود. چنین شرایطی منجر به رشد سلولی غیر قابل کنترل شده و توموری را در بدن کودک شما به وجود می آورد.

• نوروفیبروماتوز 2 (NF2):

یک جهش مشابه در ژن کروموزوم 22 منجر به NF2 می شود (ژن تولید یک پروتئین، به نام مرلین، که به تنظیم رشد سلول های بدن نوزادان کمک می کند). جهش در این ژن باعث به وجود آمدن NF2 و از دست دادن مرلین شده و منجر به رشد سلولی غیر قابل کنترل در بدن فرزند شما خواهد شد.

Neurofibromatosis3.jpg

علائم نوروفیبروماتوز (NF1) در نوزادان:

1. به وجود آمدن لکه های قهوه ای صاف و بدون برجستگی بر روی پوست نوزادان
2. به وجود آمدن برجستگی های نرم در زیر پوست کودکان
3. ظاهر شدن کک و مک در زیر بغل نوزاد یا ناحیه کشاله ران او
4. رشد برجستگی های کوچکی بر روی عنبیه چشم نوزاد
5. بزرگ شدن بیش از حد متوسط اندازه سر نوزاد
6. تغییر شکل در استخوان ها و یا اسکلت بندی نوزاد (ستون فقرات خمیده یا پا متمایل)
7. به وجود آمدن اختلالات پیش فعالی
8. کوچک بودن کودک شما نسبت به اندازه طبیعی نوزادان و رشد کمتر او

علائم نوروفیبروماتوز (NF2) در نوزادان:

نشانه های نوروفیبروماتوز 2 یا NF2 کم تر از NF1 است. در NF2، تومورهای خوش خیم بر روی اعصاب نوزاد شما به وجود آمده و تعادل بدن او را به هم می زنند و صداهایی از گوش داخلی به مغز نوزاد فرستاده می شود که این صداها روز به روز بیشتر خواهند شد. در برخی از موارد، ممکن است تومورها در روی اعصاب نخاعی، محیطی، جمجمه و چشم ها رشد کنند، که علائم آن عبارتند از:
1. ضعیف شدن حس تعادل زنگ در گوش کودک
2. از دست دادن حس شنوایی فرزند شما
3. پیدا شدن لکه هایی در صورت کودکان
4. ضعف در پاها و بازوهای کودک
5. گریه کردن زیاد کودک
6. به وجود آمدن مشکلات بینایی در دو چشم نوزاد

تشخیص نوروفیبروماتوزیز در نوزادان توسط پزشک:

پزشکان برای تشخیص نوروفیبروماتوز در نوزادان از تکنیک های مختلف زیر استفاده می کنند:
1. بررسی پوست نوزاد و یا تغییرات ایجاد شده در پوست آن ها برای تشخیص این بیماری ضروری است.
2. بررسی رشد و نموکودک در مراحل مختلف.
3. ارزیابی تغییرات اسکلتی و اختلالات در رشد استخوان ها.
4. بررسی چشم ها و حس بینایی کودکان.

Neurofibromatosis2.jpg

درمان نوروفیبروماتوزیز در نوزادان:

هیچ درمانی برای نوروفیبروماتوز در نوزادان وجود ندارد. با این حال، پزشکان با کم کردن علائم و نشانه های نوروفیبروماتوز در نوزادان به آن ها کمک می کنند، تا بتوانند یک زندگی بهتر و خوب داشته باشند. درمان ها شامل درمان تومورهای سرطان مانند همه ی سرطان ها و یا گزینه های جراحی است. در اینجا، لیست برخی از درمان های متداول به شما معرفی خواهد شد:

1. درمان سرطان:

تحقیقات پزشکان نشان می دهد برای درمان سرطان ها و تومورهای بدخیم، که به دلیل نوروفیبروماتوز در نوزادان رخ داده حتما باید به پزشک مراجعه کرد. درمان این سرطان ها ممکن است با پرتو درمانی، شیمی درمانی و یا اعمال جراحی انجام شود.

2. روش های جراحی:

دکتر ممکن است عمل جراحی را برای برداشتن تمام و یا بخشی از تومور به شما پیشنهاد کند. اگر تومور بدخیم باشد، این کار فورا باید انجام شود، چون سلول های تومور بدخیم می توانند با حمله به بافت های دیگر و اندام های اطراف خود، کل بدن فرزند شما را از کار بیاندازند. عمل جراحی ممکن است شامل جراحی تشعشعی استریوتاکتیک، یا کاشت حلزون در گوش و یا ایمپلنت شنوایی در ساقه مغز کودک باشد. جراحی در به حداقل رساندن درد، بهبود توانایی در سیستم شنوایی کمک می کند و رشد تومور سرطانی را به حداقل می رساند.

اگر از زردی نوزادتان نگران هستید مقاله بیماری زردی نوزاد را حتما بخوانید.

 

نظر (57)

بسم الله ، شما اولین نفر باشید.
This comment was minimized by the moderator on the site

سلام من کودکی ۱۱ماه دارم که ۵ عدد لکه قهوهای روی بدنش است رشد سرش کمه اختلات حرکتی دارد هنوز هیچ حرکتی انجام نمیده و بچه تیزی نیست لطفا کمکم کنید

This comment was minimized by the moderator on the site

چقدر همدرد داریم اینجا منم یک پسر ۷ ساله دارم که از ۶ ماهگی متوجه این بیماری شدم ۷ ساله زندگی نکردم چون هیچ درمانی نداره

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام عزیزم

خدا درمان تمام درد هاست
کافیه کمی بیشتر از ما بنده ها به اون اعتماد کنی و از طلب کنی / به لطف الله حتما درمان میشه

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام دخترمن۷ماهشه و روی صورتش و کتفش لکه های بسیاری هست خواب و خوراک ندارم وقتی ۴ماهه بود آزمایش کلی دادیم ام ارای و اکوقلبو چشمو..گفتن سالمه الحمدلله ولی الان همش نگرانم خداروشکریادگیریش هم بد نیس توروخدااگه میشه راهنماییم کنید ک ب کدوم دکتر...

سلام دخترمن۷ماهشه و روی صورتش و کتفش لکه های بسیاری هست خواب و خوراک ندارم وقتی ۴ماهه بود آزمایش کلی دادیم ام ارای و اکوقلبو چشمو..گفتن سالمه الحمدلله ولی الان همش نگرانم خداروشکریادگیریش هم بد نیس توروخدااگه میشه راهنماییم کنید ک ب کدوم دکتر نشونش بدم

ادامه مطلب
This comment was minimized by the moderator on the site

سلام فاطمه جان
بعضی وقتا مامانا ها کمی زیادی حساس هستن
اگه دکتر متخصص گفته مشکلی نیست بهتره شما هم حساس نباشید
نه اگه احتمال میدید که دکتر اشتباه کرده باشه / که کم پیش میاد.
بهتر یک بار دیگه ببرید پیش دکتر متخصص

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام من هم در دو ماهگی همه ی آزمایش ها رو انجام دادم و جواب منفی بود ، الان پسرم ۲/۵ ساله هست و بهم گفتن که این بیماری و داره و باید آزمایش ژنتیک انجام بشه

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
حتما آزمایش های گفته شده رو انجام بدین و همه توصیه های پزشکی رو انجام بدین.

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام پسر من لک داره و ام ار ای از چشم و سرش هم شده و جوابش منفی بوده شکر خدا ولی دکترش میگه باید این ازمایشها تکرار بشه هر چند وقت یکبار یعنی این استرس باید با من بمونه یه عمر?

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
خداروشکر که منفی بوده شما هم نگران نباشید، دکتر به خاطر اینکه خیالش راحت بشه گفته تکرار بشه.

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام من هم لکه ها نورو رو دارم
مادر زاده هستش مال من
25 سالمه
مال من درم نداشت پیش دکتر متخصص رفتم و گفت

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام دخترم حدود سی تا لکه روی قهوای روی بدنش داره .. پیش متخصص اطفالدبردم گفت اگه برزگتر یا زیادتر بشن مشکلی نیست.. 9پیش متخصص پوست بردم گفت احتمال داره بیناری نورو فیبر ولوژی باشه . لطفا راهنما یی کنید

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
پیشنهادم اینکه حتما پیش متخصص قابل اطمینان ببرینش تا مطمئن بشید و معالجه رو شروع کنین

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام.وجودچندلکه نشاندهنده بیماریه؟

This comment was minimized by the moderator on the site

در نوع یک این بیماری حداقل شش لکه حدود ۵ میلی متری در سراسر بدن دیده میشه.

This comment was minimized by the moderator on the site

یعنی حداقل باید ۵ ۶ تا باشه از بدو تولد ؟؟؟؟

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام خسته نباشین پسر10ماهه من پاهاشو شکمش لکه هاشیرقهوه هست بردیم دکتر گفت لکه های شیرقهوه ان تعدادش ازشش عدد بیشتره هم کوچیک هم درشت ازنظربینایی و شنوایی بردیم دکتر هیچ مشکلی نداره ازنظراستخان بندی هم هیچ مشکلی نداره خیلی‌هم باهوشه کک مک هم...

سلام خسته نباشین پسر10ماهه من پاهاشو شکمش لکه هاشیرقهوه هست بردیم دکتر گفت لکه های شیرقهوه ان تعدادش ازشش عدد بیشتره هم کوچیک هم درشت ازنظربینایی و شنوایی بردیم دکتر هیچ مشکلی نداره ازنظراستخان بندی هم هیچ مشکلی نداره خیلی‌هم باهوشه کک مک هم نداره از کجا بفهمیم نوروفیبروماتوز داره یانداره ام ار آ هم بردیم توش نوشته فقط توده تو مغز وجود نداره

ادامه مطلب
This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
اگر چک کامل کردین دیگه موردی نیست اگر نگرانید چند وقت دیگه دوباره تکرار کنین.

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام .ایا بیماری نورو در کودکان با طب گیاهی از بین میره ؟

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
بله امکانش هست، مطالعه کنین و به پزشک های طب سنتی معتبر مراجعه کنین.

This comment was minimized by the moderator on the site

کسی جواب منو نمیده ؟پسر منم از مادر زادی این مشکل و داره ؟جواب بدین تو را خدا .

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام .ایا واقعا بیماری نورو در کودکان با طب گیاهی از بین میره ؟

This comment was minimized by the moderator on the site

اطلاعاتی ک دراختیارمون گذاشتین عالیه

This comment was minimized by the moderator on the site

سلامت باشید

This comment was minimized by the moderator on the site

سلامـ منم بیماری نورو دارم اما باطب گیاهی دارم خوب میشم

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام.
ببخشید پیش کدوم دکتر گیاهی رفتید؟
و حتما نوروفیبروما داشتید یا صرف داشتن لکه میگید؟
برادر زاذه من ۷ ماهشه لکه ها رو داره و احساس میکنم یادگیریش هم کمی عقب هست اگر کسی اطلاعاتی برای درمان گیاهی داره بگه. چوم پزشکی که درمانی براش نداره
چون...

سلام.
ببخشید پیش کدوم دکتر گیاهی رفتید؟
و حتما نوروفیبروما داشتید یا صرف داشتن لکه میگید؟
برادر زاذه من ۷ ماهشه لکه ها رو داره و احساس میکنم یادگیریش هم کمی عقب هست اگر کسی اطلاعاتی برای درمان گیاهی داره بگه. چوم پزشکی که درمانی براش نداره
چون دایی و دختر دایی من هم دارن

ادامه مطلب
This comment was minimized by the moderator on the site

سلام میشه بیشتر توصیح بدین.. پیش چه دکتری رفتین و چی کار کردین؟

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام فقط لک داشتی با طب گیاهی داره درمان میشه؟
منم راهنمایی کنید منم لک هارا دارم

This comment was minimized by the moderator on the site

چجوری؟چی مصرف میکنید و چطوری میفهمید که داره خوب میسه؟؟
پسر منم مشکوک به این بیماریه البته انوز قطعی نیست ولی خیلز نگرانم کرده

This comment was minimized by the moderator on the site

خدارو شکر

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام.
ببخشید شکل لک ها حتما کشیده است یا گرد هم میتونه باشه؟
پسر من دو لک گرد داره.یکی روی پهلو و یکی هم پشت گردنش.

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
میتونه گرد هم باشه
به متخصص پوست مراجعه کنید تا اگه مشکلی بود حل بشه اگه نه خیالتون راحت بشه.

This comment was minimized by the moderator on the site

با سلام. نوزاد من 3 ماهشه ولکه های شیر قهوهای داره که بزرکترینشون ب اندازه ی سکه نمیرسه ایا میشه کسی فقط لکه داشته باشه ودچار بیماری نشه؟

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
ممکنه لکه ها عامل دیگه ای داشته باشند اما برای اطمینان به پزشک نشونش بدین.

This comment was minimized by the moderator on the site

از ازدواج فامیلی به وجود میاد یا خیر

This comment was minimized by the moderator on the site

این بیماری ژنتیکیه و اگه در فامیل شما سابقه داشته باشه میتونه انتقال پیدا کنه

This comment was minimized by the moderator on the site

۵میلی متردر بدن نوزاد یعنی چه اندازه اگه بیضی باشه طولش یاعرضش ممنون میشم

This comment was minimized by the moderator on the site

سلام
از روی سانتی متر پنج میلیمتر رو ببینین همون قدر میشه

بارگذاری بیشتر ...

  1. میتوانید نظرتان را به عنوان مهمان ارسال کنید ، ولی بهتر است ثبت نام کنید یا وارد حساب کاربری خود شوید.
0 حرف
پیوست ها (0 / 3)
Share Your Location