نوروفیبروماتوزیز در نوزاد:
نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی است که بر رشد سلولی و توسعه سیستم عصبی در نوزادان تاثیر میگذارد. این اختلالات باعث تشکیل تومورها در بافت های عصبی می شود. تومورها می توانند در هر نقطه از سیستم عصبی کودک رشد نمایند، از جمله در نخاع، مغز و اعصاب. معمولا، این تومورها غیرسرطانی هستند، اما در برخی از نوزادان می توانند بدخیم (سرطانی) هم شوند.
علل نوروفیبروماتوزیز در نوزادان:
نتایج تحقیقات دانشمندان نشان می دهد که نوروفیبروماتوز به دلیل جهش ژنتیکی در هر یک از پدر و مادر یا از طریق جهش خود به خودی در طول دوران رشد کودک به وجود می آید. تاکنون دو نوع نوروفیبروماتوز شناخته شده که NF1 و NF2 نام دارند.
• نوروفیبروماتوز 1 (NF1):
ژن NF1 با جهش در کروموزوم 17 به وجود می آید. ژن تولید این بیماری یک پروتئین با عنوان نوروفیبرومین است که رشد سلولی را تنظیم می کند. با این حال، جهش در این ژن باعث NF1 شده و در واقع موجب از دست دادن نوروفیبرومین می شود. چنین شرایطی منجر به رشد سلولی غیر قابل کنترل شده و توموری را در بدن کودک شما به وجود می آورد.
• نوروفیبروماتوز 2 (NF2):
یک جهش مشابه در ژن کروموزوم 22 منجر به NF2 می شود (ژن تولید یک پروتئین، به نام مرلین، که به تنظیم رشد سلول های بدن نوزادان کمک می کند). جهش در این ژن باعث به وجود آمدن NF2 و از دست دادن مرلین شده و منجر به رشد سلولی غیر قابل کنترل در بدن فرزند شما خواهد شد.
علائم نوروفیبروماتوز (NF1) در نوزادان:
1. به وجود آمدن لکه های قهوه ای صاف و بدون برجستگی بر روی پوست نوزادان
2. به وجود آمدن برجستگی های نرم در زیر پوست کودکان
3. ظاهر شدن کک و مک در زیر بغل نوزاد یا ناحیه کشاله ران او
4. رشد برجستگی های کوچکی بر روی عنبیه چشم نوزاد
5. بزرگ شدن بیش از حد متوسط اندازه سر نوزاد
6. تغییر شکل در استخوان ها و یا اسکلت بندی نوزاد (ستون فقرات خمیده یا پا متمایل)
7. به وجود آمدن اختلالات پیش فعالی
8. کوچک بودن کودک شما نسبت به اندازه طبیعی نوزادان و رشد کمتر او
علائم نوروفیبروماتوز (NF2) در نوزادان:
نشانه های نوروفیبروماتوز 2 یا NF2 کم تر از NF1 است. در NF2، تومورهای خوش خیم بر روی اعصاب نوزاد شما به وجود آمده و تعادل بدن او را به هم می زنند و صداهایی از گوش داخلی به مغز نوزاد فرستاده می شود که این صداها روز به روز بیشتر خواهند شد. در برخی از موارد، ممکن است تومورها در روی اعصاب نخاعی، محیطی، جمجمه و چشم ها رشد کنند، که علائم آن عبارتند از:
1. ضعیف شدن حس تعادل زنگ در گوش کودک
2. از دست دادن حس شنوایی فرزند شما
3. پیدا شدن لکه هایی در صورت کودکان
4. ضعف در پاها و بازوهای کودک
5. گریه کردن زیاد کودک
6. به وجود آمدن مشکلات بینایی در دو چشم نوزاد
تشخیص نوروفیبروماتوزیز در نوزادان توسط پزشک:
پزشکان برای تشخیص نوروفیبروماتوز در نوزادان از تکنیک های مختلف زیر استفاده می کنند:
1. بررسی پوست نوزاد و یا تغییرات ایجاد شده در پوست آن ها برای تشخیص این بیماری ضروری است.
2. بررسی رشد و نموکودک در مراحل مختلف.
3. ارزیابی تغییرات اسکلتی و اختلالات در رشد استخوان ها.
4. بررسی چشم ها و حس بینایی کودکان.
درمان نوروفیبروماتوزیز در نوزادان:
هیچ درمانی برای نوروفیبروماتوز در نوزادان وجود ندارد. با این حال، پزشکان با کم کردن علائم و نشانه های نوروفیبروماتوز در نوزادان به آن ها کمک می کنند، تا بتوانند یک زندگی بهتر و خوب داشته باشند. درمان ها شامل درمان تومورهای سرطان مانند همه ی سرطان ها و یا گزینه های جراحی است. در اینجا، لیست برخی از درمان های متداول به شما معرفی خواهد شد:
1. درمان سرطان:
تحقیقات پزشکان نشان می دهد برای درمان سرطان ها و تومورهای بدخیم، که به دلیل نوروفیبروماتوز در نوزادان رخ داده حتما باید به پزشک مراجعه کرد. درمان این سرطان ها ممکن است با پرتو درمانی، شیمی درمانی و یا اعمال جراحی انجام شود.
2. روش های جراحی:
دکتر ممکن است عمل جراحی را برای برداشتن تمام و یا بخشی از تومور به شما پیشنهاد کند. اگر تومور بدخیم باشد، این کار فورا باید انجام شود، چون سلول های تومور بدخیم می توانند با حمله به بافت های دیگر و اندام های اطراف خود، کل بدن فرزند شما را از کار بیاندازند. عمل جراحی ممکن است شامل جراحی تشعشعی استریوتاکتیک، یا کاشت حلزون در گوش و یا ایمپلنت شنوایی در ساقه مغز کودک باشد. جراحی در به حداقل رساندن درد، بهبود توانایی در سیستم شنوایی کمک می کند و رشد تومور سرطانی را به حداقل می رساند.
اگر از زردی نوزادتان نگران هستید مقاله بیماری زردی نوزاد را حتما بخوانید.
دخترم الان40 روزس هست صورت ،شکم و پاهاش لکه های قهوه ای داره خیلی هم زیاد است نمیدونم باید چیکار کنم خیلی میترسم حتی دکتر ببرمش
پسر دوماهه من شاید ۴۰ یا ۵۰ تا لکه ریز و درشت روی پا و گردن و صورتش داره خیلی نگرانم دکتر اول گفت چیزی نیست باز میخوام ببرمش دعا کنید کارم شده گربه
سلام دخترم الان دو سال و نیمه و از دو ماهگی لکه های قهو های رو شکم و پاهاش مشاهده شده الانم هنوز راه نمیره فقط می ایسته و فقط چند کلمه میگه تو رو خدا کمک کنید اگر اطلاعات دارید خسته شدم از دکتر رفتن ام ار ای و شنوایی سنجی بردمشکلی نداشت
سلام من کودکی ۱۱ماه دارم که ۵ عدد لکه قهوهای روی بدنش است رشد سرش کمه اختلات حرکتی دارد هنوز هیچ حرکتی انجام نمیده و بچه تیزی نیست لطفا کمکم کنید
سلام عزیزم باید ببری دکتر متخصص اطفال و دکتر اعصاب مخصوص بچهدها حتما ببرش
چقدر همدرد داریم اینجا منم یک پسر ۷ ساله دارم که از ۶ ماهگی متوجه این بیماری شدم ۷ ساله زندگی نکردم چون هیچ درمانی نداره
سلام مثل من خودم بیمار نمیدونستم یه پسر ۷ ساله دارم چقدر من درد دارم. از درون خودم فقط خدا میدونه چقدر دردم زیاده دلم میخاد داو بزنم خدا و صدا کنم و بگم چرااااااااا ولی دلم داغونه باخدا قهر کردم جواب منو نمیده خسته ام اینقدر این بیماری لعنتی همه جا و میزنه می گیره هزینه ها زیاده اختلال یادگیری میاره اختلال حافظه میاره دندونها و خراب میکنه گوش عصب پوست همه جا
سلام عزیزمخدا درمان تمام درد هاست کافیه کمی بیشتر از ما بنده ها به اون اعتماد کنی و از طلب کنی / به لطف الله حتما درمان میشه
سلام دخترمن۷ماهشه و روی صورتش و کتفش لکه های بسیاری هست خواب و خوراک ندارم وقتی ۴ماهه بود آزمایش کلی دادیم ام ارای و اکوقلبو چشمو..گفتن سالمه الحمدلله ولی الان همش نگرانم خداروشکریادگیریش هم بد نیس توروخدااگه میشه راهنماییم کنید ک ب کدوم دکتر نشونش بدم
دکتر متخصص اطفال حتما ببر ودکتر مغز و اعصاب مخصوص کودکان بیر حتما پسر منم مریضه
سلام فاطمه جان بعضی وقتا مامانا ها کمی زیادی حساس هستن اگه دکتر متخصص گفته مشکلی نیست بهتره شما هم حساس نباشید نه اگه احتمال میدید که دکتر اشتباه کرده باشه / که کم پیش میاد. بهتر یک بار دیگه ببرید پیش دکتر متخصص
سلام من هم در دو ماهگی همه ی آزمایش ها رو انجام دادم و جواب منفی بود ، الان پسرم ۲/۵ ساله هست و بهم گفتن که این بیماری و داره و باید آزمایش ژنتیک انجام بشه
سلام حتما آزمایش های گفته شده رو انجام بدین و همه توصیه های پزشکی رو انجام بدین.
سلام پسر من لک داره و ام ار ای از چشم و سرش هم شده و جوابش منفی بوده شکر خدا ولی دکترش میگه باید این ازمایشها تکرار بشه هر چند وقت یکبار یعنی این استرس باید با من بمونه یه عمر?
سلام خداروشکر که منفی بوده شما هم نگران نباشید، دکتر به خاطر اینکه خیالش راحت بشه گفته تکرار بشه.
سلام من هم لکه ها نورو رو دارم مادر زاده هستش مال من 25 سالمه مال من درم نداشت پیش دکتر متخصص رفتم و گفت
:(
سلام دخترم حدود سی تا لکه روی قهوای روی بدنش داره .. پیش متخصص اطفالدبردم گفت اگه برزگتر یا زیادتر بشن مشکلی نیست.. 9پیش متخصص پوست بردم گفت احتمال داره بیناری نورو فیبر ولوژی باشه . لطفا راهنما یی کنید
سلام پیشنهادم اینکه حتما پیش متخصص قابل اطمینان ببرینش تا مطمئن بشید و معالجه رو شروع کنین
سلام.وجودچندلکه نشاندهنده بیماریه؟
سلام پیش از ده تا نشون دهنده بیماری هست حتما حتما پیش یه دکتر خوب ببرین اخه من خودم بودم ازدواج کردم الان ۳۳ ساله هستم تازه ۳ ساله فهمیدم بیمارم همیشه درد شانه کتف داشتم سر درد داشتم دندون های من تو سن ۱۵ ۱۴ سالگی بیشترشون خراب شد پرده گوش من ۱۶ ساله یا کم تر بودم پاره شده نزدیک ۷تا دکتر رفتم آزمایش میدادم همه میگفتن هیچینیست یه طوری عجیبی درد داشتم که الان هم دارم دردی که فقط خودم میتونم همیشه هم درد دارم درد بد و عجیب دندون درد دارم سر درد دارم ولی هیچ دکتری متوجه بیماری من نشد فقط متخصص اعصاب
در نوع یک این بیماری حداقل شش لکه حدود ۵ میلی متری در سراسر بدن دیده میشه.
یعنی حداقل باید ۵ ۶ تا باشه از بدو تولد ؟؟؟؟
سلام خسته نباشین پسر10ماهه من پاهاشو شکمش لکه هاشیرقهوه هست بردیم دکتر گفت لکه های شیرقهوه ان تعدادش ازشش عدد بیشتره هم کوچیک هم درشت ازنظربینایی و شنوایی بردیم دکتر هیچ مشکلی نداره ازنظراستخان بندی هم هیچ مشکلی نداره خیلیهم باهوشه کک مک هم نداره از کجا بفهمیم نوروفیبروماتوز داره یانداره ام ار آ هم بردیم توش نوشته فقط توده تو مغز وجود نداره
سلام اگر چک کامل کردین دیگه موردی نیست اگر نگرانید چند وقت دیگه دوباره تکرار کنین.
سلام .ایا بیماری نورو در کودکان با طب گیاهی از بین میره ؟
سلام بله امکانش هست، مطالعه کنین و به پزشک های طب سنتی معتبر مراجعه کنین.
کسی جواب منو نمیده ؟پسر منم از مادر زادی این مشکل و داره ؟جواب بدین تو را خدا .
سلام .ایا واقعا بیماری نورو در کودکان با طب گیاهی از بین میره ؟
اطلاعاتی ک دراختیارمون گذاشتین عالیه
سلامت باشید
سلامـ منم بیماری نورو دارم اما باطب گیاهی دارم خوب میشم
چه جوری با طب گیاهی چی استفاده میکنی من و پسر ۱ ماهه من دچار این بیماری عستیم
سلام. ببخشید پیش کدوم دکتر گیاهی رفتید؟ و حتما نوروفیبروما داشتید یا صرف داشتن لکه میگید؟ برادر زاذه من ۷ ماهشه لکه ها رو داره و احساس میکنم یادگیریش هم کمی عقب هست اگر کسی اطلاعاتی برای درمان گیاهی داره بگه. چوم پزشکی که درمانی براش نداره چون دایی و دختر دایی من هم دارن
سلام پسرم ۲ سال و ۸ ماهش هس . خیلی از این لکه ها رو داره . سی تی اسکن انجام دادیم اما گفتن مشکلی نداره . اما احساس میکنم مث بچه های هم سن خودش باهوش نیس . میشه راهنماییم کنید
سلام چرا پیش متخصص اطفال کودکان نمیبرین این دکترهای عمومی اینا و ول کنید حتما بچه باید تحت درمان باشه اختلال یادگیری داره دست بچه نیست این بیماری مقصره
سلام میشه بیشتر توصیح بدین.. پیش چه دکتری رفتین و چی کار کردین؟
سلام فقط لک داشتی با طب گیاهی داره درمان میشه؟ منم راهنمایی کنید منم لک هارا دارم
چه دارویی استفاده کردین؟طب سنتی
چجوری؟چی مصرف میکنید و چطوری میفهمید که داره خوب میسه؟؟ پسر منم مشکوک به این بیماریه البته انوز قطعی نیست ولی خیلز نگرانم کرده
بسیار خوبه
خدارو شکر
سلام. ببخشید شکل لک ها حتما کشیده است یا گرد هم میتونه باشه؟ پسر من دو لک گرد داره.یکی روی پهلو و یکی هم پشت گردنش.:(
سلام میتونه گرد هم باشه به متخصص پوست مراجعه کنید تا اگه مشکلی بود حل بشه اگه نه خیالتون راحت بشه.
با سلام. نوزاد من 3 ماهشه ولکه های شیر قهوهای داره که بزرکترینشون ب اندازه ی سکه نمیرسه ایا میشه کسی فقط لکه داشته باشه ودچار بیماری نشه؟
سلام ممکنه لکه ها عامل دیگه ای داشته باشند اما برای اطمینان به پزشک نشونش بدین.
از ازدواج فامیلی به وجود میاد یا خیر
این بیماری ژنتیکیه و اگه در فامیل شما سابقه داشته باشه میتونه انتقال پیدا کنه
سلام عزیزان ربطی به ازدواج فامیلی نداره بچه منم نزدیک 30تا توبدنش هست دکترم بردم گفت چیزیشنیست واسه چشمش ونوار مغز نوشت که مشکلی نباشه شوهرم تو بدنش پر همه جای ب دنش تا حال هم مشکلی نداشته
۵میلی متردر بدن نوزاد یعنی چه اندازه اگه بیضی باشه طولش یاعرضش ممنون میشم
سلام از روی سانتی متر پنج میلیمتر رو ببینین همون قدر میشه
سلام اندازه لکهای شیرقهوه در نورو چه اندازه هستش وچندتاهست درنوزادان؟مثلا ازسکه بزرگتریاکوچکتر
سلام در نوع یک این بیماری حداقل شش لکه حدود ۵ میلی متری در سراسر بدن دیده میشه.
سلام لکه ها تا چند سالگی روی بدن میمانند ؟من 14سالمه روز به روز لکه ها روی بدن من بیشتر میشن دکتر. رفتیم گفتن نور فیبروما ماتوز هست برای جلو گیری راه درمانی داره :(:(
سلام همیشه امید و توکل به خدا سختترین مشکلات رو حل میکنه، تو هم با امید و میتونی این بیماری رو شکست بدی.
سلام آیا لکه های روی بدن حتما نورفیبروماتوزهستن؟
سلام ایاوجود لکهای قهوه ایی دربدن فقط فقط بیماری نوروفیبروم هست وچه مدت بعداز لکها توده ها ایجادمیشود یامشکلات ستون فقرات
سلام نخیر میتونه علت دیگه ای داشته باشه که باید پزشک پوست تشخیص میده، شدت این بیماری در بیماران مختلف فرق میکنه و بیشتر در بچگی و دوران نوجوانی دیده میشه.
ممنون اخه من توبدن خودم یه عالمه ریز ریز لک دارم چندتا بزرگ اما نه زیادبزرگ تاالان که۳۵سالمه بجز این لکها مشکل دیکه ای نداشتم فقط دوسه تا غده حالت غده چربی خیلی کوچیک خیلی کوچیک الان بنظرشما لکهایی که مربوط به نوروست توبدن یه بچه ۷ماهه چه اندازه هست تورخداخیلی استرس دارم
سلام لکه ها مشخص کنده نوروفیبروماتوز هست ویا راه دیگر هست به ما بگویید؟
سلام صرفا وجود لکه دلیل نمیشه، پزشک باید بررسی های لازم و انجام بده
سلام من فرزندم 3 ماهشه الان چند تا لک قهوه ای روی پوستش هست چند درصد احتمال داره این بیماری نباشه ؟ دکتر چشم بردیمش گفتند روی چشمش تاثیر نزاشته و سالمه . امکان داره از این به بعد مشکلی پیش بیاد ؟ توروخدا کمکم کنید . کدوم دکترا خوبند ؟ اصفهان و تهران
سلام متاسفانه بدون معاینه نمیشه گفت و برای پیدا کردن پزشک خوب بیشتر تحقیق کنید.
سلام منم خودم همین مشکل رو دارم میرم بیمارستان الزهرا اصفهان دکتر امیرعباس کارگشایی ودکتر رضوانی من هم گردنم بود هم دستم دکتر کارگشایی مال عمل گردنه ودکتر رضوانی جراحی اعصابه ،این دوتا از بهترین دکترای ایران هستن دکتر کارگشایی رییس دانشکده علوم پژشکیه اصفهانه ودکتر رضوانی رییس بیمارستان الزهراست.
سلام متاسفانه ما پزشک خاصی در نظر نداریم،به متخصص پوست ببرین تا نوع لکه دقیق مشخص بشه.